El Alzheimer, la causa más frecuente de demencia, es una enfermedad neurodegenerativa que provoca un deterioro cognitivo progresivo que dificulta el ejercicio normal de las actividades cotidianas. Se caracteriza principalmente por la pérdida de memoria. La duración de la enfermedad suele ser larga, y en la mayoría de los casos se sitúa entre 4 y 8 años, pero esta duración puede variar según el caso. Durante este tiempo, la afectación y la dependencia van en aumento. La enfermedad de Alzheimer es la causa más común de demencia y es el proceso biológico que comienza con la aparición en el cerebro de una acumulación de proteínas en forma de placas amiloides y ovillos neurofibrilares.
El Alzheimer afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65 años y a un tercio de las personas mayores de 85. Con el aumento de la esperanza de vida, estas cifras se podrían duplicar en los próximos 20 años, si no se encuentra una cura que permita retardar el progreso de la enfermedad, lo que supone un desafío creciente para la salud pública. La llegada de la enfermedad del Alzheimer tiene grandes consecuencias en la vida de la persona afectada y en todo su entorno. Alzheimer’s disease is a progressive neurological disorder that impacts an individual’s memory, cognitive functions, and eventually the ability to perform even simple daily tasks. Desde un punto de vista médico, el Alzheimer es una discapacidad porque afecta significativamente la capacidad de una persona para llevar a cabo sus tareas habituales y, en última instancia, para vivir de forma independiente.
Síntomas y Deterioro Cognitivo
La pérdida de memoria es el síntoma clave de la enfermedad de Alzheimer. En la primera etapa de la enfermedad, las personas pueden tener problemas para recordar eventos o conversaciones recientes. Todas las personas tienen problemas de memoria de vez en cuando, pero la pérdida de memoria relacionada con la enfermedad de Alzheimer es permanente. Al principio, es posible que alguien con la enfermedad reconozca problemas para recordar las cosas y pensar con claridad. En las etapas avanzadas, la pérdida de la función cerebral puede causar deshidratación, una mala nutrición o una infección.
Impacto en el Pensamiento y Razonamiento
La enfermedad de Alzheimer dificulta concentrarse y pensar, en especial sobre conceptos abstractos, como los números. Hacer más de una tarea a la vez resulta especialmente difícil. Gestionar la economía, poner al día las cuentas y pagar las facturas a tiempo puede ser complicado. La enfermedad de Alzheimer dificulta tomar decisiones razonables y aplicar la capacidad de juicio. Las personas con enfermedad de Alzheimer pueden tomar malas decisiones en ámbitos sociales o usar ropa que no es adecuada para las condiciones climáticas. Los problemas cotidianos pueden ser difíciles de resolver.
Las actividades de rutina que implican completar pasos en un orden determinado también pueden resultar difíciles para las personas con esta enfermedad. Les puede costar planificar y elaborar una comida, o jugar un juego favorito. Los cambios que la enfermedad de Alzheimer produce en el cerebro pueden afectar el estado de ánimo y el comportamiento. A pesar de los cambios importantes en la memoria y las habilidades, las personas que tienen la enfermedad de Alzheimer pueden conservar ciertas habilidades, aun cuando los síntomas empeoran. Se conocen como habilidades preservadas.
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Causas y Factores de Riesgo
Las causas exactas de la enfermedad de Alzheimer no se comprenden en su totalidad. Pero a un nivel básico, las proteínas del cerebro no funcionan de la forma habitual. Esto interrumpe el trabajo de las células cerebrales, también llamadas neuronas cerebrales, y desencadena una serie de eventos. Las neuronas se dañan y pierden las conexiones entre sí. Los científicos creen que, en la mayoría de los casos, la enfermedad de Alzheimer es causada por una combinación de factores genéticos, ambientales y del estilo de vida que afectan el cerebro a lo largo del tiempo. En menos del 1 % de las personas, la enfermedad de Alzheimer ocurre por cambios genéticos específicos que prácticamente garantizan que una persona tendrá la enfermedad. La enfermedad comienza años antes de que aparezcan los primeros síntomas. El daño comienza más a menudo en la región del cerebro que controla la memoria.
La edad avanzada es el principal factor de riesgo no modificable para tener Alzheimer. No obstante, no es una consecuencia inevitable de envejecer. Según un estudio, cada año hubo cuatro nuevos diagnósticos por cada 1000 personas de 65 a 74 años. Entre las personas de 75 a 84 años, hubo 32 nuevos diagnósticos por cada 1000 personas. El riesgo de desarrollar la enfermedad de Alzheimer es mayor si un familiar de primer grado, como el padre o la madre, o un hermano, ha recibido el diagnóstico de la enfermedad.
Existen distintos factores de riesgo modificables que pueden influir en la aparición o prevención de la enfermedad. Sabemos que 1 de cada 3 casos de Alzheimer se podría prevenir con la adopción de hábitos de vida saludables. La investigación ha demostrado que los mismos factores de riesgo de enfermedad cardíaca pueden aumentar el riesgo de tener demencia. Los niveles altos de lipoproteína de baja densidad, lo que también se conoce como colesterol LDL, en particular en la mediana edad, aumentan el riesgo de demencia. Los estudios han encontrado que las personas que tienen pérdida auditiva tienen riesgo de sufrir demencia. Cuanto peor es la pérdida auditiva, mayor es el riesgo. Las investigaciones más recientes sugieren que la pérdida de la visión no tratada es un factor de riesgo para el deterioro cognitivo y la demencia.
Carga Económica y Fiscal del Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer no solo afecta al individuo diagnosticado, sino que también tiene un profundo efecto en su familia inmediata y sus cuidadores. La persona diagnosticada acaba requiriendo la asistencia constante de una persona cuidadora, mayoritariamente asumida por el entorno familiar, en la gran mayoría de casos por mujeres. Se estima que el coste por persona afectada es de unos 42.000 € anuales, mucho más en etapas más avanzadas de la enfermedad. Se trata de un coste asumido por las familias en un 86 % de los casos.
En esta cifra se incluyen, por un lado, los costes directos, relacionados directamente con la hospitalización, las visitas médicas, el coste de la residencia o de los fármacos, y por el otro los costes indirectos, que son todos aquellos asociados a las personas cuidadoras. Más recientemente, la revista Journal of Alzheimer’s Disease publicó una investigación que ponía de relevo los gastos “ocultos” que a menudo quedaban excluidos al calcular el coste de las curas en las personas con demencias.
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Por otro lado, cuando hablamos de los gastos asociados al Alzheimer, también debemos tener en cuenta que a causa de la enfermedad la persona diagnosticada va perdiendo la capacidad de su gestión económica reduciendo el conocimiento sobre el precio de las cosas, la capacidad de uso de las herramientas bancarias como el funcionamiento de un cajero automático, los números de las tarjetas, etc., y de la gestión patrimonial, que puede afectar a todo el entorno familiar. El 80% de las personas con Alzheimer son cuidadas por sus familias, que, a la vez, asumen de media el 87% de los gastos asociados.
El Rol del Cuidador y su Impacto
El estrés y la ansiedad asociados al rol de cuidador/a pueden tener graves consecuencias para la salud mental y física de estas personas, quienes a menudo sacrifican su propio bienestar para ofrecer apoyo a sus seres queridos. Por eso, es imprescindible abordar adecuadamente esta situación y proporcionarles recursos de apoyo y formación. Con todo esto que hemos visto, y tal y como expone la CEAFA, hay que seguir exigiendo un Plan Nacional del Alzheimer que contenga una financiación adecuada a la realidad y que dé respuesta a todas estas necesidades económicas.
Marco Legal y Reconocimiento de la Discapacidad
Para comenzar la inclusión de los aspectos jurídicos, distinguimos dos conceptos básicos y fundamentales para entender los restantes temas a tratar: capacidad jurídica y capacidad de obrar. La capacidad jurídica de una persona es la capacidad de mantener relaciones jurídicas, es una capacidad natural de la persona misma, característica con la que nace y muere y que no puede ser alterada. Por ejemplo, un enfermo de Alzheimer puede ser titular de una cuenta bancaria, recibir alguna pensión, ser receptor de una herencia, etc.
La capacidad de obrar es el derecho de ejercer y/o usar las relaciones jurídicas que tiene, solo y en su totalidad. Volviendo al ejemplo anterior, un enfermo de Alzheimer puede tener una cuenta bancaria, pero no puede ir al banco, puede cobrar todo tipo de pensiones, pero no puede reclamarla. Con esto no queremos decir que la enfermedad de Alzheimer no tenga capacidad de obrar, sino que va disminuyendo a medida que avanza la enfermedad hasta llegar a un punto en el que deben ejercerse dichas relaciones jurídicas por alguien a su nombre. Esto no se aplica a la capacidad jurídica, que, como se mencionó anteriormente, es inherente a una persona hasta la muerte.
El término “discapacidad” tiene significados tanto legales como sociales. En un contexto médico, la discapacidad se refiere a los síntomas que interfieren con la capacidad de una persona para realizar actividades típicas. En este sentido, la enfermedad de Alzheimer es una discapacidad porque, eventualmente, todas las personas con la afección desarrollan síntomas graves. Las definiciones legales de discapacidad varían significativamente dependiendo de la ubicación de una persona, y estas definiciones dictan quién puede acceder a beneficios y apoyo por discapacidad.
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El Proceso de Incapacitación Legal
La incapacidad puede definirse como «aquel acto judicial que modifica el estado civil de una persona siempre que concurra alguna de las causas predeterminadas por la Ley, (…) supliendo así las deficiencias de quienes, por carecer de capacidad suficiente para desenvolverse en la vida, se ven necesitados de la asistencia de personas que los representen o complementen su capacidad”. En otras palabras, la discapacidad es la inhabilitación de la capacidad de obrar.
Como se establece en el Código Civil, “nadie puede ser declarado incapaz sino por sentencia judicial en virtud de las causas establecidas en la Ley” (artículo 199, Código Civil), es decir, una persona no puede ser declarada incapaz si no lo hace un juez mediante una sentencia judicial, documento acreditativo sin el cual estaríamos hablando de un “presunto incapaz”, y acatándose a las causas de incapacitación que determina el Código Civil, en su Artículo 200, el que dicta como tales “aquellas enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma”.
El ministerio fiscal y el tribunal deben informar a la persona de su incapacidad, y esta acción debe ser hecha por sus parientes más cercanos o por aquellas personas que, por su relación cercana, consideren la comunicación. En el caso de personas declaradas incapaces, personas que vivan solas o personas sin parientes cercanos, la presentación de la situación de incapacidad para el trabajo al fiscal y al tribunal deberá hacerse o por especialistas (trabajador social, médico, etc.) que conocen la situación de los pacientes con enfermedad de Alzheimer, en este caso un conocido o amigo.
El documento de invalidez también debe iniciarse en el orden siguiente y refiriéndose a lo dispuesto en la Ley de Enjuiciamiento Civil, en su Artículo 757, por:
- Cónyuge de enfermo de Alzheimer u otra situación asimilable a la de los hechos.
- Descendientes.
- Ascendientes o hermanos.
- El fiscal, si ninguna de las personas antes mencionadas existiese, o si las hubiere, no iniciaron proceso de incapacidad.
- Cualquier persona que esté autorizada para informar al fiscal sobre circunstancias que pueden ser determinantes desde el punto de vista de la incapacidad.
Una familia que desee procesar un reclamo de discapacidad por la enfermedad de Alzheimer debe contratar con los servicios de un abogado y de un procurador; en el caso de no disponer de medios económicos, podrán solicitar profesionales que les sean designados de oficio, con derecho a justicia gratuita. Asimismo, deberán acreditar que sus ingresos anuales no superan el doble del Salario Mínimo Interprofesional (S.M.I.). Si el fiscal es el iniciador del procedimiento, el juez responsable del procedimiento designa un abogado para defender al paciente.
Pasos en el Proceso Judicial de Incapacitación
El proceso de identificación de la incapacidad laboral del paciente en este caso se hace de la siguiente manera y se siguen los siguientes pasos:
- El juez escucha a los familiares y/o allegados del presunto incapacitado.
- El mismo examina al paciente porque es una imposibilidad documentada.
- Escucha el testimonio de un médico que conocía previamente el caso, que se suponía incapacitado y, en nuestro caso, enfermo de Alzheimer.
- Examina las pruebas presentadas durante el juicio y puede, en su caso, ordenar lo que estime necesario.
Así, finalmente, se impone una pena, que se reconoce como incapacitado o no, y en tal caso, la propia pena determina la extensión y límites de dicha incapacitación y las medidas de protección aplicadas al incapacitado. La declaración de incapacidad a efectos legales requiere: establecer un nuevo estado civil, que debe inscribirse en el padrón de población, y la adquisición de persona protectora y representativa del incapacitado que ejerza las medidas de guardia que estime convenientes (tutela, tutela, guarda legal, etc.).
Cabe señalar que la pena de invalidez puede y debe ser revisada. Esta revisión puede ser solicitada por los familiares que iniciaron el procedimiento de invalidez o por los profesionales que atienden al paciente. En el caso de que los discapacitados sean, como en este caso, pacientes que padecen la enfermedad de Alzheimer, casi todas las decisiones de invalidez son irreversibles, porque lamentablemente los enfermos no mejoran, sino que la situación empeora a medida que avanza la enfermedad, asumiendo mayores dificultades y problemas tanto para el paciente como para las personas que lo rodean.
Beneficios y Apoyos Económicos
En diversos sistemas legales y sociales, las personas con Alzheimer pueden calificar para beneficios por discapacidad y apoyo. Por ejemplo, en EE. UU., las personas con Alzheimer califican para beneficios de discapacidad de la Seguridad Social bajo la Sección 11.00 Neurológica de Adultos y la Sección 12.00 de Trastornos Mentales del Blue Book, que es una publicación que enumera las condiciones físicas y mentales que la Administración del Seguro Social (SSA) considera discapacidades. La SSA tiene dos tipos de programas de beneficios: el Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) y el Ingreso Suplementario de Seguridad (SSI). El SSDI proporciona pagos mensuales a personas que han trabajado durante un cierto período y han pagado impuestos del Seguro Social. En contraste, el SSI implica pagos mensuales basados en necesidades financieras.
Las personas con Alzheimer de inicio temprano pueden calificar para un programa de la SS conocido como asignación especial, que acelera el procesamiento de las solicitudes. El Alzheimer puede contar como una discapacidad bajo Medicaid, un programa que paga la atención médica y la atención a largo plazo para personas de bajos ingresos. Esto significa que una persona con Alzheimer que sea elegible para SSI también puede ser elegible para Medicaid, dependiendo de su estado de residencia.
Asimismo, pueden estar disponibles deducciones o créditos fiscales para quienes cuidan a alguien con Alzheimer. La ley fiscal es compleja y varía de un estado a otro. Es importante buscar asesoramiento profesional para entender cómo las afecciones fiscales pueden impactar la situación financiera de las familias afectadas.
Tabla de Prevalencia del Alzheimer por Edad
La edad es el principal factor de riesgo conocido para la enfermedad de Alzheimer, y su prevalencia aumenta significativamente con el avance de la edad.
| Grupo de Edad | Nuevos Diagnósticos Anuales por cada 1000 Personas |
|---|---|
| 65 a 74 años | 4 |
| 75 a 84 años | 32 |
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