La Asociación Mexicana de Atención a Niños con Cáncer (AMANC) calificó como “reprobable, en todos los sentidos, la reiterada postura del gobierno federal de minimizar la problemática” del desabasto de medicamentos para menores con esa enfermedad, ya que mientras las autoridades aseguran que la situación está resuelta con las compras en el extranjero, “la realidad en los hospitales es otra”. A través de un documento suscrito por la presidenta de esa organización en Colima, Soraya Araceli Acuña Martínez, AMANC insistió en la necesidad de que el Estado garantice atención oportuna, completa y de calidad, desde los servicios públicos de salud, a todas las niñas y niños con cáncer en el país. Asimismo, se pronunció por “el entendimiento para eliminar las verdades a medias, evitar los apasionamientos y nos encaminemos a soluciones de fondo”.
La Postura Gubernamental y la Réplica de la Sociedad Civil
La institución de asistencia social señaló que el Estado ha justificado las irregularidades del desabasto y el retraso de medicamentos como parte de los efectos del desmantelamiento de la complicidad entre autoridades pasadas y empresas, pero “esto es inadmisible e irresponsable a falta de denuncias penales de por medio y a la luz del incumplimiento de su obligación de atender a los pacientes”. AMANC también consideró reprobable que en ningún momento se reconozca la participación de la sociedad civil para tratar de disminuir el desabasto, que durante todo 2020 se cuestionó sobre su veracidad y todavía hoy se duda de las consecuencias en la sobrevida de los menores.
En el primer trimestre de este año, expuso AMANC, convocados por el Programa México en Alianza con St. Jude, 11 organizaciones documentaron, con volúmenes y facturas de compra, los faltantes de metotrexato, vincristina, mercaptopurina, L-asparaginasa, dexametasona, citarabina, etoposido, ciclofosfamida, ifosfamida y doxorubicina, en diversos estados de la República. AMANC cuestionó: “¿De qué se trata? Por un lado, evidenciamos y cubrimos los faltantes con el apoyo de voluntarios y donantes, y por el otro, nada parece suceder y hasta se descalifica la genuina exigencia de que el gobierno cumpla el derecho a la protección a la salud. Faltaba más que no fuera legítima la defensa al derecho de la salud”.
Cronología del Desabasto y las Demandas Ciudadanas
La problemática del desabasto no es un fenómeno reciente. Recordó que en marzo de 2020 la Agrupación Mexicana de Onco-Hematología Pediátrica (AMOHP) advertía sobre el desabasto en hospitales públicos y pedía a las autoridades no politizar el tema para atender las necesidades reales de niñas y niños con cáncer. En octubre de ese mismo año, organizaciones de la sociedad civil reunidas en la Ciudad de México anticiparon nueve meses de desabasto, que justamente es lo que se ha padecido.
Aunado a esto, en diciembre de 2020 fue anunciada la gratuidad de los hospitales adscritos a la Secretaría de Salud, que “lejos de resolver y garantizar la atención, prohibió que los servicios médicos pudieran expedir recetas para que las familias consiguieran por fuera lo que los hospitales no han podido cubrir”. Con la queja de que se cumplen ya 672 días de escasez o ausencia de tratamientos, medicinas y procesos de quimioterapias para enfermos de cáncer, familiares de pacientes protestaron frente al Hospital de La Raza y a la sede nacional del IMSS, donde sostuvieron una reunión con su titular, Zoé Robledo.
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En un largo encuentro, el funcionario federal firmó con las familias cinco acuerdos:
- "monitorear el otorgamiento oportuno de tratamientos oncológicos de pacientes pediátricos" en el Instituto;
- la "elaboración de un padrón de pacientes pediátricos";
- "si se solicita, el protocolo será otorgado por el médico tratante";
- la "creación de un grupo de trabajo con autoridades del nivel central, que se reunirá semanalmente, los días jueves a las 18:00 horas, con los padres para resolver casos y darle seguimiento a los acuerdos".
La Labor de AMANC Frente a la Crisis
Desde 1982, la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) es la primera institución en el país, y la única con presencia nacional, en brindar acompañamiento integral al tratamiento a niñas, niños y adolescentes con cáncer. Actualmente AMANC ha descentralizado sus acciones en la Ciudad de México, teniendo en operación 23 sedes en distintas entidades federativas y apoyando a nivel nacional a más de 3 mil 200 pacientes cada año.
En distintos momentos, destacó, esa asociación ha tratado de coadyuvar en la detección oportuna de la enfermedad, en el acceso a los tratamientos oncológicos, a la no privatización de los servicios médicos, al abasto de medicamentos y a la generación de políticas públicas en torno a esta enfermedad. Desde 2015, ha impulsado la plataforma para el Registro Único de Cáncer en la Infancia y la Adolescencia, un recurso tecnológico para contar con cifras puntuales del estatus de la enfermedad en México, pero esta plataforma financiada por la Fundación Gonzalo Río Arronte IAP no ha sido adoptada aún por el gobierno federal, “situación desafortunada para solventar en cierta medida la problemática del cáncer infantil en el país”.
La organización advirtió que el cáncer es una enfermedad que desgasta emocional, psicológica y económicamente a las familias de los pacientes, pues no hay recurso que alcance para cubrir todas las necesidades que los enfermos oncopediátricos presentan, pero “hacemos lo posible por brindarles todo lo que requieran durante el proceso de la enfermedad, de acuerdo con nuestra capacidad económica”. La AMANC advierte "deficiencias en el sector salud" y "dificultades socioeconómicas y culturales de las familias" ante el padecimiento.
Un ejemplo de su intervención se observa en Colima. Indicó que, a la fecha, en la entidad ningún menor se ha quedado sin tratamiento por falta de medicamentos, y en los 18 meses de desabasto la asociación ha realizado una aportación de 1 millón 435 mil 070 pesos en gastos asistenciales que le corresponden a la Secretaría de Salud, pues el desabasto de medicamentos no es el único problema, ya que carecen de convenios con laboratorios e insumos como catéteres y agujas, por citar los más comunes. Actualmente AMANC atiende a 56 menores (38 de Colima, 13 de Jalisco y cinco de Michoacán) con medicamentos, estudios de laboratorio, insumos o equipo hospitalario.
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Impacto del Cáncer Infantil y Estadísticas Relevantes
La atención de niñas y niños requiere de estudios para confirmar el diagnóstico y una serie de servicios que no se reducen a sólo medicamentos, pues la atención debe ser integral, porque con ayuda de donaciones, las organizaciones pueden cubrir lo que los hospitales no proporcionan. El cáncer infantil es una cruda realidad en México, y cada vez hay más casos de niñas y niños con cáncer en el país.
Los recortes al gasto para el tratamiento y medicinas contra el cáncer cobraron ya mil 602 muertes, tan sólo de diciembre a la fecha, de acuerdo con el último reporte de la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC). El informe, a partir del 11 de diciembre, reportaba también, hasta ayer, 4 mil 273 nuevos casos detectados y 3 mil 204 casos diagnosticados en fase avanzada.
Estadísticas Clave del Cáncer Infantil en México
| Dato | Descripción / Fuente |
|---|---|
| 1ª causa de muerte por enfermedad | En pacientes de 5 a 14 años. |
| 7 mil nuevos casos al año | Cáncer infantil y en la adolescencia. |
| 23 mil casos en tratamiento activo | Cada año. |
| 3 de cada 4 casos | Se detectan en etapas avanzadas. |
| 57% de sobrevida nacional | |
| Un nuevo caso cada 90 minutos | Según datos oficiales y cifras de la Secretaría de Salud. |
| Una muerte cada cuatro horas | Según datos oficiales y cifras de la Secretaría de Salud. |
| Incidencia anual > 5 mil nuevos casos | Con una tasa de sobrevida del 51%. |
| 2 mil 190 decesos (dic. 2019 - dic. 2020) | Acumulados por detección tardía, falta de acceso a tratamientos y complicaciones (ejercicio de concientización de AMANC). |
| Mil 602 muertes (diciembre a la fecha) | Causadas por recortes al gasto en tratamiento y medicinas (reporte de AMANC). |
| 4 mil 273 nuevos casos detectados (informe desde el 11 de diciembre) | Y 3 mil 204 diagnosticados en fase avanzada (informe de AMANC). |
En el caso de Colima, AMANC informó que en 2021 se ha tenido un promedio de 23 a 38 ingresos hospitalarios por mes, nueve nuevos diagnósticos y actualmente se cuentan 29 pacientes en tratamiento activo, 23 en etapa de vigilancia y cuatro defunciones.
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