Es posible que el paso más radical que no acabamos de dar, cuando discutimos o abordamos el tema de la persona con discapacidad, sea el más elemental: que es «una persona más». La segregación se inicia en nuestra primera proyección: la mental. Nosotros somos los «típicos», por traducir burdamente la jerga más moderna que el mundo anglosajón utiliza para evitar el adjetivo «normales» que antes se empleaba. Les creamos un espacio a «ellos». Y evitamos así que el espacio sea común. No nos referimos al espacio físico, -que también-; nos referimos a un espacio mucho más íntimo, mucho más poderoso porque es origen de todos los espacios que después imaginamos: es el espacio mental.
La dimensión ética de la discapacidad arranca del moderno pensamiento de la justicia: la reivindicación de la igualdad. No resalta la diferencia sino la igualdad. La igualdad ontológica y jurídica no debe hacernos ignorar, por supuesto, las diferencias fácticas. Al revés, debe tenerlas muy presentes a fin de que sean tratadas de modo tal que hagan real esa igualdad. Si resulta que en el punto de partida en el que estamos hay una clara desigualdad de realidades de existencia y de oportunidades, la sociedad deberá prestar una atención específica a los desfavorecidos para igualarles en circunstancias de realización.
La Persona con Discapacidad como Sujeto de Dignidad
Cualquier planteamiento ético que hagamos en relación con la discapacidad de las personas debe partir de un principio fundamental que está en el origen: toda persona con discapacidad es un sujeto de dignidad. Digno es aquello que es un valor en sí mismo. A lo que es un valor en sí mismo le corresponde ser valorado por sí mismo. No tiene dignidad, en este sentido, aquello que es valorado en función de otra cosa, como medio para lograr un determinado objetivo, o aquello que ni siquiera es valorado para eso. De ello se desprende que lo que tiene dignidad no puede ser instrumentalizado (ser utilizado como puro medio).
La historia de las personas con discapacidad intelectual, al menos cuando era marcada, es la historia de seres a los que, en la gran mayoría de las culturas, y en cualquier caso en la nuestra occidental, se les ha negado su condición de sujetos de dignidad, de personas. Diego Gracia defiende decididamente la tesis de que las personas con discapacidad han sufrido un trato paralelo al que se ha ofrecido a los animales. Durante muchísimo tiempo se las trató como animales salvajes peligrosos (¡¡monstruos!!), de los que debíamos protegernos con mecanismos de exclusión y contención, que fueron en general muy crueles; a partir del siglo XVIII, comenzó a tratárseles como animales domésticos (enfermos mentales con limitación congénita, seres ya de la especie humana pero parcialmente realizados), sometiéndoles a procesos de domesticación terapéutica y reclusión.
Por eso insistimos en hablar no de discapacitados, sino de personas con discapacidad, para remitirnos a lo que las define en la centralidad intangible e irrenunciable de su identidad. Se trata de personas, esto es, de sujetos de dignidad, valiosos por sí mismos, que deben ser respetados en su condición de tales, que, por tanto, son sujetos de relación moral plena. Considerar a las personas con discapacidad como sujetos de dignidad tiene una consecuencia específica muy importante. Desde el punto de vista de los derechos humanos, lo que nos da a todos la igualdad sustancial de la que se desprende después la obligación de igualarnos todo lo posible en la realidad, es precisamente la condición de dignidad: todos somos sujetos de igual dignidad. La dignidad, de este modo, no marca sólo el deber del respeto, marca a su vez la orientación hacia la potenciación de la autonomía (implicada en el imperativo de que no se me pueda tratar como puro medio) y de la equidad (implicada en la igualdad de la dignidad). La dignidad es la base de los derechos y deberes morales fundamentales de nuestra interrelación, también, sobre todo, para el caso de las personas con discapacidad.
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Oigámosles hablar a las personas con discapacidad: «Aunque seamos personas con discapacidad, como personas somos iguales y la sociedad debe reconocer coherentemente lo que proclama enfáticamente. Si tal como funciona resulta que se nos ve como «anormales», no es porque lo seamos, -hemos quedado en que somos iguales-, sino porque la sociedad está funcionando de modo inadecuado. Es decir, no es que nosotros no nos adaptemos a la sociedad, es la sociedad la que no se adapta a acoger en igualdad a todos sus miembros».
Principios Éticos Fundamentales en la Atención
El respeto a la dignidad de la persona en los ámbitos asistenciales se basa en cuatro principios de un tipo de ética universal. El primer principio ético y fundamental es el de la dignidad de la persona. Del latín dignus, significa “valioso”, y se refiere al valor intrínseco que poseen todos y cada uno de los seres humanos, independientemente de su situación o condición económica, cultural, de sus creencias o ideología. Este valor intrínseco se basa en la capacidad -bien sea total o reducida- de las personas para regular su comportamiento según normas propias (autonomía), es decir, en el hecho de estar en posesión de un potencial de emancipación respecto al medio natural, en la posibilidad de construir una biografía. Una persona no es sólo lo que es, sino también sus aspiraciones. Es también, siempre, un proyecto personal. Toda vida humana puede ser algo más que vida, una vida con sentido, una biografía.
A continuación, se presentan los principios éticos clave que guían la atención a personas con discapacidad:
| Principio Ético | Descripción Clave |
|---|---|
| Dignidad | Reconoce el valor intrínseco de cada persona, independientemente de su situación, y exige respeto. |
| Acción Benefactora | Implica procurar el bien de la persona de la que se siente responsable, especialmente por su circunstancia de discapacidad. |
| Autonomía | Garantiza el derecho de las personas a decidir y realizar libremente su concepción del bien y sus proyectos de vida, requiriendo que los demás respeten y potencien esta capacidad. |
| Justicia | Asegura el acceso equitativo a servicios, recursos, educación, capacitación y oportunidades para la participación activa e integración social, conforme a los derechos humanos. |
La Convención sobre los Derechos del Niño (1990), aunque se refiere solo a las personas menores de 18 años, incluye a las que denomina «mental o físicamente impedidas»; y afirma que tienen derecho a «disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, les permitan llegar a bastarse por sí mismas y faciliten su participación activa en la comunidad». Para lo cual tienen derecho a que se les asegure «acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento… con el objeto de que logren la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible».
La Autonomía y la Autodeterminación: Un Desafío Ético
El principio de autonomía establece que «Las personas tenemos el derecho a decidir y realizar libremente nuestra concepción del bien y nuestros proyectos de vida, y quienes se relacionan con nosotros tienen el deber de respetarlo y tenerlo en cuenta, así como, en ciertas circunstancias, de potenciar la capacidad de autonomía que lo hace posible». Obviamente, la circunstancia de la discapacidad añade dificultades complementarias a la aplicación del principio de autonomía.
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La autodeterminación es, al mismo tiempo, una capacidad y un derecho. Una capacidad, porque implica una combinación de habilidades, conocimientos y creencias que capaciten a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, autorregulada y dirigida a una meta. La autodeterminación como derecho consiste en la garantía de que, al margen de las capacidades, se puede tener un proyecto vital basado en la propia individualidad e identidad, ejerciendo un control sobre este. En las personas con gran vulnerabilidad, este derecho deberá ser indirecto, mediado por otros. De hecho, cuantas más limitaciones, más necesidad de apoyo se requerirá para la construcción del propio proyecto.
Así, el objetivo fundamental debería ser que la persona con discapacidad tenga la oportunidad de formular planes y metas que tengan sentido para ella, en negociación con las personas de su entorno (familiares, amigos, profesionales), en lugar de asistir como mero espectador y consumidor ante los servicios ya establecidos. Hay que adquirir cierta pericia en la administración de la autonomía, o de la autodeterminación cuando se trata a personas con estas enormes dificultades. A menudo, en las personas más afectadas, la autonomía se limitará a la gestión de las preferencias del otro. En todo caso, administrar la autonomía consiste en ofrecer -como si de una medicina se tratara- la dosis adecuada en cada momento de la evolución.
El riesgo consiste entonces en el cálculo de esta dosis, y en el peligro subyacente de la infradosificación o la sobredosificación. Una dosis baja de autonomía nos lleva a situaciones ya conocidas. Por suerte, nos hemos percatado de que el hiperproteccionismo (el paternalismo) representa un atentado flagrante a la dignidad humana, en la medida en que genera infantilismo y coarta la capacidad de aprender de la propia experiencia. Pero una dosis excesiva, abusando del principio de normalización, significa negar las limitaciones del otro y exponerlo a situaciones insostenibles, a la frustración y al fracaso. El concepto de normalización ha representado, sin duda, un avance importante en la concepción que tenemos actualmente de la discapacidad intelectual, pero es un concepto limitado, e incluso contradictorio, que no conviene forzar.
La Importancia de la Estima de Sí y la Vida Lograda
Lo primero que se nos impone es reconocer plenamente a las personas con discapacidad como sujetos de este horizonte de vida lograda. El deseo de vida lograda se apoya necesariamente en la estima de sí mismo, la famosa autoestima. Una estima no solo psicológica sino moral. La autoestima es la valoración de nuestra capacidad para obrar intencionalmente y con iniciativa. Cuando una circunstancia personal amenaza con quebrar esta confianza, lo primero que se impone es alimentar, desde uno mismo y con la ayuda de los otros cuando sea preciso, aquellos mecanismos que permitan afianzarla. Pero lo que realmente la fundamenta es nuestra firme convicción de que somos sujetos de dignidad. Somos personas que como tales nos constituimos en fines en sí, que valen por sí mismas, y que por tanto no podemos ser instrumentalizadas ni despreciadas, tengamos las limitaciones que tengamos. La dignidad no nos la confieren nuestras cualidades o nuestros títulos; nos la confiere el único título válido: ser persona. Tu dignidad es idéntica a la mía y a la del que está más allá.
La estima de sí no es ciega. Exige interpretarnos a nosotros mismos con realismo; es decir, ser conscientes de las capacidades y limitaciones actuales, así como del incremento que determinadas actuaciones e iniciativas pueden proporcionarnos. Lo que entendemos como discapacidad es una merma en alguna capacidad. La gran tarea de discernimiento, la gran y más urgente acción benefactora que nos toca realizar como entes sociales que estamos en contacto con las personas con discapacidad, es ayudarles a que, en la medida en que lo necesiten, consigan interpretar sus capacidades y sus posibles desarrollos, siendo plenamente conscientes de que cada una es un caso único.
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Junto a la interpretación de las capacidades está la interpretación de los proyectos, de aquello a lo que queremos aspirar, para que resulten viables de un modo realista. Como parte de la acción benefactora, tenemos que ayudarles a diseñar sus proyectos con discernimiento, a conocerse a sí mismo y a disfrutar de sus habilidades más que a añorar las que no tiene, sabiendo elegir en función del abanico de sus posibilidades.
¿Puede una persona con discapacidad considerar y sentir que su vida es una vida plena, lograda, realizada? La respuesta es SÍ, si se cumple una condición. Que la vida lograda se mida por la concordancia entre lo que acabamos haciendo y siendo, y los ideales que nos marcamos desde las potencialidades que tenemos, incluidos los ideales personales y los sociales exigidos por la justicia. Vemos, pues, cómo de la estima de sí se deriva el camino para conseguir una vida lograda.
Intimidad y Participación en la Vida Común
Otro aspecto importante es el de la intimidad. La protección de un espacio privado, capaz de encerrar y contener los propios secretos, es una condición esencial para la individuación y la maduración personal, que se adquiere hacia los 5 o 6 años. Más que de una adquisición, se trata de una auténtica conquista que requiere una actitud activa, e incluso reivindicativa, del niño en crecimiento. Difícilmente apreciaremos esta actitud en las personas que están en las residencias de profundos. Como en el caso de la autonomía, la intimidad de un cuerpo adulto que envuelve a una mente correspondiente a 2 o 3 años de edad mental, también necesita ser mediada. Gestionar la autonomía o las preferencias, gestionar la intimidad del otro, su bienestar, incluso sus relaciones interpersonales, el papel de la familia... es todo lo que piden a los profesionales.
La participación en la vida común no es contingente, no es un añadido a un sujeto ya constituido, sino que es esencial para la constitución misma del sujeto. Nadie elige en el vacío. Por tanto, iniciar a aquellos sobre los que tenemos una cierta responsabilidad socializadora en el más rico abanico de posibilidades pasa a ser una condición significativa de su diseño y realización de vida lograda. No somos felices solos. Pero la diferencia que comporta la discapacidad tiende a provocar con frecuencia fenómenos de aislamiento, o de reagrupamiento institucional solo entre semejantes, o de reducidos lazos afectivos.
El Rol de la Compasión y la Ética del Cuidado
Hay quien considera que la compasión -hermosa palabra que debemos revalorizar- supone humillación para el que la recibe y expresa una superioridad moral por parte de quien la da. No es cierto si la vivo correctamente; es cierto que surge desde la desgracia del otro, pero siento a ese otro como igual a mí, tan sujeto de dignidad como yo, y precisamente porque lo siento así. Pensemos que en más o en menos, todos damos y recibimos en esa relación oficialmente asimétrica, ya que a través de ella ambos realizamos nuestra condición de sujetos morales. La compasión cobra su realidad moral cuando, por un lado, quiebra nuestro orgullo autosuficiente muy moderno desde el cual pretendemos «no deber a nadie» y, por otro, cuando la vivimos en el reconocimiento mutuo.
En base a esta fundamentación, tenemos que construir, día a día, momento a momento, una ética del cuidado (un cuidado basado en los valores) para atender a las personas con discapacidad intelectual grave. Esta ha de ser una ética cívica, que no es exactamente la de los antiguos valores compasivos por motivos religiosos o de creencias; que se presenta lejos también del antiguo paternalismo.
Ética Organizacional y Profesional en la Atención a la Discapacidad
Las mejoras en la concepción social de la discapacidad intelectual han conllevado nuevos modelos de intervención y formación en los profesionales superando los paradigmas únicamente asistenciales. La perspectiva de promoción de los derechos fundamentales de las personas implica considerar una dimensión ética que supera ampliamente la aplicación de recursos y estrategias técnicas. Los principios, valores y la ética profesional son de suma importancia al momento de dar atención a las personas con discapacidad, enfatizan el respeto por la dignidad implica tratar a cada individuo con respeto, reconociendo su autonomía y capacidad para tomar decisiones.
La ética profesional promueve la justicia y la equidad, asegurando que todas las personas tengan acceso igualitario a los servicios y recursos necesarios para su bienestar, independientemente de su condición de discapacidad. Al momento que hablamos de ética debemos saber que no debemos permitir la discriminación por motivos de discapacidad. Esto implica tratar a todas las personas con equidad y eliminar barreras que puedan limitar su participación plena en la sociedad y en los servicios de atención. Es fundamental respetar la autonomía de las personas con discapacidad al tomar decisiones sobre su atención y tratamiento, teniendo un consentimiento informado, asegurando que las personas comprendan completamente las opciones disponibles a las que tienen acceso.
En la práctica habitual, no siempre están bien articulados la misión, los objetivos o los valores entre estos tres niveles: la administración pública, la organización y el profesional. Reconocer la imperfección de las organizaciones, su fragilidad, es enormemente estimulante y, de entrada, nos vacuna contra la autocomplacencia. Aunque hoy se tiende a considerar que esta realidad está finalmente superada, no es seguro que no sigan existiendo prejuicios ideológicos (otra vez, los valores) arraigados aún en esas prácticas. De aquí que se plantee la cuestión de qué instrumentos pueden ser útiles para dinamizar el cambio en las organizaciones. Este será, sin duda, un objetivo en el que deberemos seguir reflexionando.
Un estudio en el que participaron 382 profesionales que atienden personas con discapacidad y respondieron al cuestionario “Conflictos éticos y formas de gestión en la acción socioeducativa” aporta información sobre cómo mejorar los equipos para un ejercicio profesional más efectivo y de mejor calidad en la atención a la persona. Los resultados ponen de manifiesto que cuando se usan materiales de soporte y espacios de deliberación ética baja la frecuencia de conflicto. En cambio, cuando la gestión es personal y subjetiva, los conflictos se dan con mayor frecuencia.
Las instituciones humanas son referentes básicos para la integración social de las personas, porque significan necesariamente elementos de estabilidad tradicionalmente compartidos, más allá de las ideologías. Cambian, pero lo hacen lentamente y, a menudo, de manera superficial. Hoy están amenazadas, en un contexto de transición: lo viejo ya no sirve o no existe; lo nuevo no está claro o aún no se nos revela del todo.
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