La atención de pacientes con enfermedades complejas y de mayor edad se ha incrementado de manera importante, sobrepasando la capacidad de respuesta de los sistemas de salud a nivel mundial, incluyendo a Perú. Estos pacientes necesitan cada vez mayores cuidados, y la enfermedad crónica en fase avanzada requiere un cambio de enfoque. La medicina actual, que hasta ahora se ha centrado de manera excesiva en un enfoque curativo, necesita replantear sus objetivos.
El término "terminal" en medicina se utiliza para describir una enfermedad o condición que no puede ser curada o tratada efectivamente, y que inevitablemente resultará en la muerte del paciente. Sin embargo, es crucial entender que "terminal" no se refiere a una etapa inmediatamente pre-mortem, sino que puede aplicarse a enfermedades que, a pesar de ser incurables, permiten a los pacientes vivir durante meses o incluso años. En Estados Unidos, actualmente se prefiere utilizar el término "enfermedad avanzada" en vez de "enfermedad terminal".
La Enfermedad en Fase Terminal: Concepto y Evolución
La enfermedad en fase terminal se sitúa en la etapa final de la vida, en la que existe daño irreversible y múltiples síntomas somáticos, psicológicos y espirituales, con gran impacto en el paciente y su familia. Los cambios demográficos mundiales, la mayor esperanza de vida, el avance científico-tecnológico y los cambios socioculturales han producido un incremento significativo de enfermedades crónicas degenerativas y neoplásicas. Muchas personas viven más, pero con mayores comorbilidades. El envejecimiento de la población representa un reto importante para los servicios de salud en el mundo.
Identificar al paciente con enfermedad en fase terminal es un problema para el personal de salud. La frase "paciente terminal" estigmatiza a la persona y no debería utilizarse. Sin embargo, la evolución de las enfermedades crónicas, tanto oncológicas como no oncológicas, produce situaciones complejas en quienes las padecen, y es cuando términos como fase terminal y situación de últimos días son necesarios. Más que como una clasificación, estos términos son útiles para identificar las necesidades y cuidados especiales que ayuden al paciente y a su familia.
Para la detección de la fase final de la enfermedad se han creado instrumentos para identificar esta situación. La tendencia actual es que, más que detectar la enfermedad, implica también detectar la necesidad de cuidados del paciente. Las escalas más antiguas y conocidas son la de Karnofski y el índice de Zubrod o performance status ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group).
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Diversidad de Causas y Pronóstico
Las causas o enfermedades que pueden llevar al paciente a esta condición son tan diversas como la medicina misma. Además, por la evolución epidemiológica y por el avance de la ciencia, con frecuencia son más de una. La enfermedad crónica en fase terminal se presenta en un número importante de personas, asociada a síntomas multifactoriales que involucran a la familia y la sociedad.
Se ha estudiado con relativa frecuencia la enfermedad oncológica en fase terminal. No obstante, las enfermedades no oncológicas tienen mayor frecuencia y sobrevida, y sus necesidades son similares, incluso más prolongadas, y reciben peores cuidados. Las enfermedades de causa no oncológica en este estado son más frecuentes y de mayor duración que las oncológicas, y están relacionadas, muchas veces, a más de una causa. Existe también enfermedad no recuperable en cuadros agudos, relacionada a evolución de infecciones sistémicas con falla multiorgánica, hemorragias cerebrales masivas o consecuencias de eventos traumáticos graves.
La evolución de la enfermedad crónica es variable. En el cáncer, el deterioro es lento y progresivo, y, la mayoría de veces, finaliza por cuadros infecciosos agudos en menos de seis meses de diagnosticada la fase terminal. La enfermedad no oncológica es más lenta, con varios episodios de descompensación aguda que mejoran y vuelve al estado basal.
La medicina científica es, fundamentalmente, una ciencia probabilística, pero dar pronósticos exactos en esta etapa final de la vida podría ser un error. Esta es una de las mayores dificultades a las que se va a enfrentar el profesional de salud. Comunicar a la familia o al paciente la situación de salud es indispensable, pero los médicos no fueron preparados adecuadamente en la formación profesional de pregrado, e incluso, de posgrado para dar malas noticias.
Derechos del Paciente y Cuidados Paliativos
A ninguna persona se le podrá restringir el ejercicio de sus derechos por su estado de salud, cualquiera que sea la naturaleza de éstos, es lo que señala el artículo 2 del Código Civil para el D.F. Uno de los derechos fundamentales que contempla la ley es el de recibir un trato digno y respetuoso y que se preserve su calidad de vida. La atención centrada en la persona, de calidad y a costes razonables, que permita una vida digna hasta el momento de la muerte, es la tendencia mundial en salud, con la posibilidad de escoger dónde pasar este último momento, por ejemplo, rodeado de la familia, lo que significa el retorno al domicilio como lugar de fallecimiento, en lugar del hospital.
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Los derechos del enfermo terminal incluyen:
- Derecho a recibir atención médica integral, por personal capacitado técnica y humanamente. La atención médica no deberá aumentar su sufrimiento ni prolongar su agonía.
- Derecho a dejar voluntariamente la institución de salud en que esté hospitalizado, para continuar el tratamiento en casa. Previa información que reciba de su médico, de los efectos de su enfermedad y los tratamientos que puede recibir. No siempre es necesario que un enfermo esté en el hospital para continuar con su tratamiento.
- Derecho a recibir un trato digno, respetuoso y profesional procurando preservar su calidad de vida. El objeto de la atención al enfermo terminal ya no será que recupere la salud sino darle calidad de vida para los últimos meses, días u horas de su vida.
- Derecho a recibir información clara, oportuna y suficiente sobre las condiciones, efectos de su enfermedad y los tipos de tratamiento por los que puede optar.
- Derecho a pedir al médico que le administre medicamentos que mitiguen el dolor. Varios enfermos terminales han expresado su miedo a que el dolor sea incontrolable. Es obligación del médico hacerles saber que algunos medicamentos para aliviar el dolor podrían disminuir su tiempo de vida o hacer que pierda el estado de alerta.
- Derecho a renunciar, abandonar o negarse a recibir o continuar con el tratamiento que considere extraordinario. Si el procedimiento es doloroso y no salvará su vida, implica más riesgos que beneficios o es demasiado costoso en relación con la mejora que podría provocar, éstos se consideran medios extraordinarios.
- Derecho a elegir recibir los cuidados paliativos en un domicilio particular. Los cuidados paliativos consisten en cuidar activamente al enfermo que no responde al tratamiento curativo, controlar el dolor y otros síntomas desagradables que pueda sentir, darle atención psicológica, social y espiritual tan necesaria en esos momentos.
- Derecho a recibir servicios espirituales cuando lo solicite él, su familia, representante legal o persona de su confianza. Si fue una persona religiosa posiblemente querrá recibir el último Sacramento, hablar con algún sacerdote, pastor o rabino, orar o hablar con un tanatólogo.
Los cuidados paliativos son una filosofía de vida en la que un equipo humano multidisciplinario (conformado por médico, enfermera, psicóloga, trabajadora social, terapistas, guía espiritual y otros) brinda acompañamiento y soporte a una persona y su familia que lo necesita, sin adelantar ni retrasar el proceso natural de su muerte. Los cuidados paliativos en enfermedades oncológicas avanzadas han tenido logros importantes en mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Este enfoque se centra en proporcionar alivio del sufrimiento y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades terminales.
Impacto Emocional y Apoyo
Como consecuencia de la enfermedad, las personas dejan de ser independientes y autosuficientes, padecen muchas indignidades, sus familiares suelen tomar decisiones por ellos sin consultarlos o aun en su contra. El diagnóstico de una enfermedad terminal puede tener un profundo impacto emocional en los pacientes y sus familias. Por lo tanto, una parte integral del manejo de las enfermedades terminales es el apoyo psicológico y emocional.
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